L’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés organise une réunion régionale d’informations :

Le Samedi 13 juin 2009 de 9h à 16h 30
A l’Hôpital cardiologique Louis Pradel,
28 avenue du Doyen Lepine
69677 - Bron- Lyon Cedex
10éme étage : bibliothèque médicale

au cours de laquelle chacun pourra échanger, évoquer ses expériences, ses attentes concernant ces pathologies, avec la participation des médecins du Centre lyonnais de compétence Marfan sous la direction du Pr Henri Plauchu et de Paulette Morin, ex-présidente de l’association.

La consultation spécialisée Marfan de Lyon a obtenu son accréditation comme CENTRE DE COMPÉTENCE MARFAN par l’Agence Régionale de Santé de la Région Rhône-Alpes.et de Paulette Morin, ex-présidente de l’association.

La prise en charge de cette journée, y compris le repas, est gratuite pour les adhérents à jour de leur cotisation. Pour les non adhérents une participation aux frais de 25 € sera demandée.

Programme de la journée et bulletin de participation à télécharger ici.

Syndromes de Marfan et apparentés (ALD 31) : Élaboration d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

La Haute Autorité de Santé a publié un PNDS qui permet aux personnes atteintes d'être prises en charge à 100% pour leurs dépenses de santé liées aux syndromes (cf l'article paru dans le Bulletin (voir rubrique Association -l'AFSMA en action).

C'est une avancée considérable, mais la publication étant récente, nombre de médecins n'en n'ont pas encore pris connaissance. N'hésitez pas à leur en parler. Incitez-les à se connecter avec le site de la HAS pour lire le PNDS.

Mieux: chargez le PNDS ici, imprimez vous-même le texte et remettez-le à votre médecin!

Le savoir et l’expérience.

Ce matin, en répondant à mon nouveau kiné qui ne comprenait pas très bien où j’avais pu aller chercher tous mes problèmes (qui ne lui simplifient pas vraiment la vie,..!), je lui demandais s’il connaissait le syndrome de Marfan…
« Oui, oui, Marcan, je connais »…Déjà, un doute s’instaure ! Marcan…Marcan (remarquez, si c’était vrai, cela nous changerait un peu on aurait l’impression de découvrir une autre compagne !) Bref, en lui expliquant un peu tout de même, j’ai bien senti qu’il ne m’en demandait pas tant: pas une appréciation, pas une question. En partant je me suis permise de lui laisser la plaquette explicative sur la maladie et celle sur le sport.
« D’accord, laissez- les là, je les transmettrai à mes collègues. » Déjà, il ne me les a pas rendues… espérons qu’en plus, il prendra le temps de les lire !
Cette anecdote m’a quand même rappelé que ce n’était pas la première fois que je « dérangeais » un professionnel de la santé en osant avoir l’air de connaître quelque chose qu’il ne maîtrise pas bien ! (un spécialiste de la main et un radiologue m’ ont même dit que ce n’était pas la peine de faire envoyer le fascicule que je leur proposais…)*
Loin de moi l’idée de vouloir rabaisser quelqu’un, mais tout simplement de l’aider à recadrer quelque chose qu’il connaît peu ou mal. (Au passage, il a quand même fallu 52 ans à la médecine pour déceler de quel mal je souffrais depuis la naissance… Donc disons que « le syndrome de Marfan » n’est pas aussi connu que certains voudraient le faire croire… Je ne parle pas non plus de la majorité des médecins qui sont enchantés de recevoir les informations et les demandent tout simplement. Mais aujourd’hui cela m’avait un peu contrariée et je me suis consolée en me disant que heureusement, il existe de grands chercheurs et grands médecins qui acceptent de travailler avec l’association pour échanger le savoir et l’expérience, ce qui permet de faire avancer les choses.
Cela n’est–il pas notre rôle de faire connaître « Marfan » autour de nous ? En plus, il n’y a pas de raison pour qu’on le garde pour nous tout seuls…

*Ils l’ont reçu tout de même !

Cent commentaires

Les gens me disent que j'ai de la chance
Mais la chance c'est eux qui l'ont
Celle de pouvoir courir après un ballon.
Quand j'étais petite je comprenais pas
Cette maladie génétique là!
Je ne savais pas pourquoi
Chaque soir je devais prendre ce médicament
Avec un goût de cauchemar
• goût amer comme le regard
Des gens qui commencent à poser des questions bizarres
Se demandent si c'est contagieux
• peux pas leur en vouloir ils savaient pas eux!
Alors tu commences à leur parler avec des mots compliqués :
Scoliose, aorte dilatée
Ils te disent "oui oui", comme si ils avaient tout pigé
Mais dans leur tête c'est encore plus embrouillé
Quand t'en as marre de le rabâcher
• tombes dans le désespoir
Et tu leur dis d' aller se faire voir.
Ah oui PS:
J'ai fait ce slam pour que vous compreniez que la maladie
C'est pas comme une bougie
Qu'on éteint et qu'on allume
Tout droit sortie du bout de ma plume
Pour louper le cours d'E.P.S.
Bon allez je vous laisse!!!

Slam paru dans le buletin "Vivre Marfan" N° 35 ... merci Marie !"