Rendez-vous Annuel 2010 Le prochain Rendez-vous annuel aura lieu le samedi 20 mars 2010 à l'ATRIA Charenton. Le programme de cette journée est consultable ici. Pour vous inscrire faîtes-nous parvenir ce coupon d'inscription.

Marche des Maladies Rares 2009
L’Afsma était présente au 10^e anniversaire de la Marche des Maladies Rares, le samedi 5 décembre 2009 à Paris.

Une réunion a eu lieu à Bichat sur l'Evaluation par la HAS
Les 19 et 20 novembre dernier, le Centre National de Référence de Bichat a été auditionné par la Haute Autorité de la Santé. Le Plan Maladies Rares a en effet prévu cet « examen » au bout de cinq ans. L’objectif est de vérifier que le Centre respecte bien le cahier des charges fixé lors de sa labellisation, notamment le niveau de collaboration avec l’association. L’Afsma, auditionnée également, avait préparé un dossier qui souligne tout le travail fait en commun avec le Centre. L’association était présente également à la restitution:résultat positif.

Première réunion régionale en Normandie
La première réunion régionale en Normandie de l'association des syndromes de Marfan et apparentés s'est tenue le samedi 21 novembre 2009 à 14h00, à la salle DUMAS de Colombelles 14460 (près de Caen). Cette réunion a été animée par Jean Michel ADDA, Président de L'association.

LOTO au profit de l'association à Montebourg (Manche) le 16/10/09
Le vendredi 16 Octobre, à 20h30 à la salle des fêtes de Montebourg (50310), un Loto a été organisé par Mme Rigout adhérente de l'association. Les bénéfices ont été intégralement versés à l'association. De nombreux lots sont à gagner (Téléviseur LCD, GPS Garmin, Appareil photo numérique, Dîner spectacle, Week-end en chalet sur camping club).

St Malo septembre 2009
L'AFSMa a participé au 3ème Congrès de chirurgie cardiaque organisé par le CHU de Rennes, le Pr JP Verhoye. Près de 250 chirurgiens, dont des américains (dont le Pr Tyron David) ont assisté aux séances extrêmement intéressantes.  La réparation aortique a fait de très grands progrès : il est confirmé que les chirurgiens s'efforcent désormais - quand c'est possible bien sûr- de conserver les valves naturelles. La participation à ces Congrès montre bien que l'AFSMa a acquis une crédibilité auprès de la communauté scientifique.

Réunion annuelle de l’association européenne sur le syndrome de Marfan (European Marfan Syndrome Network)
L’AFSMA participe chaque année à la réunion annuelle de l’association européenne sur le syndrome de Marfan (European Marfan Syndrome Network). Celle de 2009 a eu lieu en août en Norvège. Alice Marteau et le Président y ont participé. Parmi les points les plus importants : le groupe de jeunes adultes présent a décidé le lancement d’un site Internet d’échanges pour les jeunes européens. Dès qu’il sera effectif, l’Afsma en donnera les coordonnées.






Syndromes de Marfan et apparentés (ALD 31) : Élaboration d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

La Haute Autorité de Santé a publié un PNDS qui permet aux personnes atteintes d'être prises en charge à 100% pour leurs dépenses de santé liées aux syndromes (cf l'article paru dans le Bulletin (voir rubrique Association -l'AFSMA en action).

Toutefois nous avons été informés par ar plusieurs adhérents que certaines Cpam n'appliquaient pas encore ce DROIT.... N'hésitez pas à imprimer le texte du Pnds et à leur apporter!

Chargez le PNDS ici, imprimez vous-même le texte et remettez-le à votre médecin!

Le savoir et l’expérience.

Ce matin, en répondant à mon nouveau kiné qui ne comprenait pas très bien où j’avais pu aller chercher tous mes problèmes (qui ne lui simplifient pas vraiment la vie,..!), je lui demandais s’il connaissait le syndrome de Marfan…
« Oui, oui, Marcan, je connais »…Déjà, un doute s’instaure ! Marcan…Marcan (remarquez, si c’était vrai, cela nous changerait un peu on aurait l’impression de découvrir une autre compagne !) Bref, en lui expliquant un peu tout de même, j’ai bien senti qu’il ne m’en demandait pas tant: pas une appréciation, pas une question. En partant je me suis permise de lui laisser la plaquette explicative sur la maladie et celle sur le sport.
« D’accord, laissez- les là, je les transmettrai à mes collègues. » Déjà, il ne me les a pas rendues… espérons qu’en plus, il prendra le temps de les lire !
Cette anecdote m’a quand même rappelé que ce n’était pas la première fois que je « dérangeais » un professionnel de la santé en osant avoir l’air de connaître quelque chose qu’il ne maîtrise pas bien ! (un spécialiste de la main et un radiologue m’ ont même dit que ce n’était pas la peine de faire envoyer le fascicule que je leur proposais…)*
Loin de moi l’idée de vouloir rabaisser quelqu’un, mais tout simplement de l’aider à recadrer quelque chose qu’il connaît peu ou mal. (Au passage, il a quand même fallu 52 ans à la médecine pour déceler de quel mal je souffrais depuis la naissance… Donc disons que « le syndrome de Marfan » n’est pas aussi connu que certains voudraient le faire croire… Je ne parle pas non plus de la majorité des médecins qui sont enchantés de recevoir les informations et les demandent tout simplement. Mais aujourd’hui cela m’avait un peu contrariée et je me suis consolée en me disant que heureusement, il existe de grands chercheurs et grands médecins qui acceptent de travailler avec l’association pour échanger le savoir et l’expérience, ce qui permet de faire avancer les choses.
Cela n’est–il pas notre rôle de faire connaître « Marfan » autour de nous ? En plus, il n’y a pas de raison pour qu’on le garde pour nous tout seuls…

*Ils l’ont reçu tout de même !

« Leçon de slow »
A lire en ligne ici un témoignage de Dominique Rebut.

« Sa maladie à l’école : le dire ou non ? »
Psychologue, Anne-Catherine Perret Gentil nous fait part de ce qu’elle a partagé avec les familles et les enfants lors des consultations Marfan à Bichat. Des questions et un miroir bien intéressants pour chaque parent, et qui font écho à l’article de Véronique sur le sport. Une fois le diagnostic posé à l’hôpital, il faut repartir, il faut vivre, retourner à l’école, et y retrouver copains de classe et professeurs. Alors, à qui le dire ? Que leur dire, et…, comment leur dire ? À chaque âge il y a un vécu différent de la maladie, alors pas de précipitation ! Avant de se décider, et de choisir de dire ou ne pas dire, il est bon de réfléchir et de se poser les bonnes questions. C’est la meilleure façon pour trouver sa réponse. Chaque cas est particulier, chaque enfant est unique, chaque famille a son histoire, chaque école est différente, alors évidemment, il n’y a pas de recette unique de comportement à avoir vis-à-vis de l’école.
L’enfant : « je veux être comme les autres »
Avant de choisir de dire ou de ne pas dire, il faut discuter avec l’enfant. Quel est son souhait ? Qu’attend-il d’une telle démarche ? Quelles conséquences pense-t-il que celle-ci aura sur ses rapports avec ses copains, et avec ses professeurs ? En général, l’enfant souhaite rester dans le groupe, être comme les autres. Est-ce compatible avec l’information donnée concernant sa maladie ? Ces questions sont l’occasion d’une discussion entre parents et enfant, il faut la vivre comme un moment riche d’échange et de partage. Écouter l’enfant, le respecter, le comprendre, c’est une première étape avant de décider de dire ou ne pas dire sa maladie à l’école.
Les parents : le souci de toujours faire « le mieux »
C’est toujours dans un souci de faire « le mieux » pour leur enfant que les parents s’apprêtent à rencontrer l’équipe enseignante de celui-ci. Mais ils doivent penser à eux-mêmes : seront-ils capables d’affronter les questions inévitables en retour des informations qu’ils auront communiquées sur l’état de santé de leur enfant ? Quelles conséquences leur parole aura-t-elle sur le comportement des enseignants ou sur l’attitude des autres élèves ? Pensent-ils que la vie à l’école de leur enfant en sera facilitée ou qu’au contraire leur enfant sera stigmatisé parce que l’entourage « saura » ? Avant de décider de dire ou de ne pas dire, les parents doivent aussi prendre en compte leurs capacités d’assumer cette décision.
L’enseignant : l’interlocuteur privilégié
Une fois la décision prise de dire, c’est en général l’enseignant, le maître, le professeur principal, qui devient le premier interlocuteur. C’est à lui que l’on va dire, lui qui est au contact direct de l’enfant au quotidien. Il faut bien sûr réfléchir à ce que l’on va lui dire, mais laisser le naturel s’exprimer est aussi une bonne chose. Ce qui est sûr, c’est que l’enseignant, qui ne s’y attend pas, se trouve face à une information lourde de conséquences, qui le touche : il faut donc lui laisser du temps pour l’intégrer. L’enseignant peut en effet naturellement surprotéger l’enfant, et/ ou l’exclure involontairement ; son comportement peut devenir inadapté, souvent par excès d’attention. Ce sont surtout ces craintes de comportement maladroit de l’enseignant vis-à-vis de l’enfant que les parents doivent exprimer, car pour la maladie elle-même et les mesures pratiques qui en découlent, les choses sont prises en charge ailleurs.
Les copains : la richesse de l’enfance
Les enfants ne sont pas tendres entre eux, ils ne se font pas de cadeaux, ce n’est pas nouveau. Ce sont eux qui peuvent, volontairement ou non, blesser l’enfant atteint du syndrome, et renforcer son isolement. Mais ce sont aussi ces enfants qui vont pourtant lui donner sa chance, celle d’être comme tout le monde, de s’intégrer au groupe et de se faire une place.
Dire, une expérience qui fait grandir
Finalement, c’est tout ce qui se passe avant la décision de dire ou de ne pas dire qui représente une expérience enrichissante. Bien préparée, la décision de dire ou non à l’école que son enfant est atteint de la maladie de Marfan, ou que le diagnostic est évoqué et qu’il sera probablement confirmé dans quelques années, devient naturelle et prend sens. Toute la réflexion qui précède cette décision de dire à l’école ou non permet aux parents et à l’enfant d’en ressortir grandis, responsabilisés, et allégés d’un fardeau qu’ils peuvent désormais plus facilement partager. Témoignage