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15-04-2008
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12e Rendez-vous Marfan - 17-18/05/2008

L’association Française du Syndrome de Marfan organise les 17 et 18 mai 2008 à Castelnaudary, son colloque « 12e Rendez-vous Marfan » ainsi qu’un week-end familles gratuit auquel sont conviés mes enfants à partir de 6 ans. Pour vous inscrire, télécharger la fiche d’inscription et le programme de ces deux journées.


Marche des Maladies Rares

A l’occasion du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares a organisé « La Marche des Maladies Rares » le Samedi 8 Décembre 2007 . Rendez-vous à l’Hôpital Broussais, 96 rue Didot à Paris 14° à partir de 14 heures De nombreuses personnes concernées par le Syndrome de Marfan y ont participé depuis le début. Venez marcher avec elles dans une ambiance de fête et de convivialité. Vous trouverez en novembre le programme de la marche 2008 sur le site de l’Alliance Maladies Rares.


Colloque Diagnostiquer tôt, traiter a temps : Ehlers-Danlos, Marfan, Rendu-Osler

Le 12 mai la Présidente de l'association est intervenue lors d'un colloque sur les maladies rares des tissus conjonctifs, organisé par la Fondation Groupama pour la Santé, et présidé par le Pr Henri Plauchu, généticien  de Lyon avec lequel l'Afsm travaille souvent. Plusieurs sujets médicaux ont été traités, et des tables rondes ont permis de mieux comprendre les aspects plus particulièrement liés aux situations d'urgences. Le Pr Guillaume Jondeau, du centre national de référence Marfan, est intervenu. Des représentants de la Haute Autorité de la Santé, de  nombreux médecins, des journalistes et des membres d'autres associations étaient présents.
A lire ici un bien beau témoignage sur cet événement.

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Edito - Jean-Michel
 
Histoire d'ailes

Souvent, nos expressions empruntent à la vie animale, notamment à la gente ailée. Des exemples ? « Prendre sous son aile - être trop couvé - voler de ses propres ailes... ». Toutes formules liées aux enfants, peu ou prou.
Ces petites phrases, les parents de base les ont déjà en tête : soit pour être de parfaits parents « poules », soit pour les appliquer certes, mais en service minimum vital, comme la nature l'a prévu.
Pour nous, parents Marfan (et/ou de Marfan), c'est autre chose, on a les neurones en girouette, au gré des vents du syndrome et de son évolution. Mais, disons le tout net, nous sommes nombreux à avoir le cocon facile qu'on tisse et retisse inlassablement Pour moi, je dis stop !
Stop ! Parce que mes - nos - marmots (25 et 21 ans) ont très vite mûri sans blettir... Car avec ce truc, ils ont dû se battre pour leur corps -entre enfants, on se vole facilement dans les plumes ! - et pour leur image, comme une survie psychologique dans notre environnement aux regards normés.
Stop ! Parce qu'ils savent souvent mieux gérer que moi cette affaire, leur affaire. Parfois, mon inquiétude en rajoute « une couche ». Nous, nous avons souvent une vraie responsabilité : nous documenter sur le syndrome, organiser pour eux la noria des rendez-vous, puis l'âge aidant, leur passer le relais en les accompagnant avec le plus de doigté possible (rassurez-vous, c'est plus facile à écrire qu'à faire !).Eux, ils construiront leur relation non pas au syndrome, mais à leur syndrome.
Bien sûr qu'ils y laisseront des plumes. Dites, nous-mêmes, Marfan ou non, on les a toutes nos plumes ? Et puis même avec des plumes en moins, l'oiseau vole. Simplement, il ruse plus avec le vent et sa capacité d'adaptation est plus développée. Son vol n'en est pas moins beau.

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Témoignage - Slam de Marie
 

Cent commentaires

Les gens me disent que j'ai de la chance
Mais la chance c'est eux qui l'ont
Celle de pouvoir courir après un ballon.
Quand j'étais petite je comprenais pas
Cette maladie génétique là!
Je ne savais pas pourquoi
Chaque soir je devais prendre ce médicament
Avec un goût de cauchemar
• goût amer comme le regard
Des gens qui commencent à poser des questions bizarres
Se demandent si c'est contagieux
• peux pas leur en vouloir ils savaient pas eux!
Alors tu commences à leur parler avec des mots compliqués :
Scoliose, aorte dilatée
Ils te disent "oui oui", comme si ils avaient tout pigé
Mais dans leur tête c'est encore plus embrouillé
Quand t'en as marre de le rabâcher
• tombes dans le désespoir
Et tu leur dis d' aller se faire voir.
Ah oui PS:
J'ai fait ce slam pour que vous compreniez que la maladie
C'est pas comme une bougie
Qu'on éteint et qu'on allume
Tout droit sortie du bout de ma plume
Pour louper le cours d'E.P.S.
Bon allez je vous laisse!!!

Slam paru dans le buletin "Vivre Marfan" N° 35 ... merci Marie !"

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