Le syndrome de Marfan

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  L'AFSMa en action


L’objectif de l’AFSMa est avant tout d’améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes touchées par le syndrome… en vous informant – publications, organisation de réunions d’information, participation à nombre de manifestations, notamment le Téléthon - et grâce à l’écoute et au soutien des familles : trois bénévoles formés à l’écoute et concernés directement par le syndrome de Marfan se relaient 7 jours sur 7 pour vous accueillir et vous soutenir.

Après l’obtention d’un Centre National de Référence Marfan, situé maintenant à l’Hôpital Bichat à Paris, dans le cadre du « Plan National Maladies Rares », nous avons encouragé la création de « Centres de Compétence » Marfan, consultations pluridisciplinaires reconnues par les Agences Régionales d’Hospitalisation, dont le nombre reste insuffisant.

Liste des Consultations Pluridisciplinaires

Dans le Cadre du Plan nous avons obtenu la création d’ une Carte de Soins et d’Urgence, en partenariat avec le Ministère de la Santé et Orphanet. Nous avons travaillé avec Orphanet à la mise au point d’une fiche d’urgence pour les médecins Urgentistes et du Samu. Celle-ci est consultable sur le site Orphanet sous les rubriques Procédures d'urgences/Marfan.

L’AFSM organise tous les ans un Rendez-vous Annuel Marfan, permettant des rencontres avec les divers spécialistes de notre maladie et des ateliers thématiques. Elle organise aussi des rencontres conviviales en Province. 

Actions spécifiques AFSMa 

• Animation du réseau d’aide et de soutien. 

• Edition et diffusion du bulletin d'information VivreMarfan, de dépliants sur la maladie ainsi que deux fascicules. 

• Organisation de réunions de travail et d'échange avec le Conseil médical et scientifique de l’AFSMa.

• Envoi de dossiers d’information aux familles et aux personnels de santé.

• Tenue de stand lors de salons ou colloques médicaux ; participation à divers forums et colloques. Formations dans des écoles d'infirmières DE. Participation à des reportages ou des émissions dans divers médias. 

• Participation au projet de recherche européen « Eurodiscare » qui porte sur l’accès au diagnostic, aux soins et au suivi médical pour notre pathologie. 

• Participation à l’écriture d’un livre pour enfants « Bakoumba ». 

• Participation à l’écriture d’un livre pour ado « Jeune et Marfan, oui, et alors… !? ». 

• Participation à l’élaboration du Protocole National de Diagnostic et de Soins, le PNDS, pour le Syndrome de Marfan et maladies apparentées , à l’initiative de la Haute Autorité de Santé. Ce travail a été coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, centre de référence pour le syndrome de Marfan, Hôpital Bichat-Claude Bernard, Paris, en liaison avec le Dr André Morin, chef de projet au service affections de longue durée et accords conventionnels. Ce PNDS est très important : vous pouvez le télécharger ici et le montrer à vos médecins et, le cas échéant, à votre CPAM pour faire valoir vos droits.

• Participation à la Commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge (CRUQPC) de Bichat en la personne d'Isabelle Keck qui y siège en tant que représentante des usagers.

Actions internationales 

• L’AFSMa participe chaque année à la réunion annuelle de l’association européenne sur le syndrome de Marfan (European Marfan Syndrome Network). Celle de 2008 a eu lieu en Hollande.

• L’édition 2006 du congrès Européen avait été organisée par l’AFSMa, à Castelnaudary, dans l’Aude (Castelnaudary est la ville où naquit, le 23 Juin 1858, Bernard Marfan). Les dates : du 21 au 24 Septembre 2006.

• En 2009 l’AFSMa était présente en Norvège lors du dernier congrès européen.

Actions AFSMa - Alliances Maladies Rares

• L’AFSMa participe à plusieurs groupes de travail de l’Alliance. Elle est membre du conseil National et Paulette Morin est la déléguée régionale Ile-de-France de L'alliance.

• Participation aux forums organisés par l'Alliance comme intervenants ou comme participants.




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