Jeune et Marfan, oui, et alors… !?.

Les patients « ados » rencontrés lors des consultations au centre de référence national de la maladie de Marfan à l’hôpital Bichat expriment largement leur demande d’explications sur leur maladie, ses contraintes et sa prise en charge.

Mais dans un contexte émotionnel lourd de consultation médicale, les explications données se déforment trop souvent, ou bien s’envolent purement et simplement une fois franchie la porte de l’hôpital. Un support pédagogique s’imposait donc et le livre est apparu comme l’outil le plus simple à réaliser, permettant par ailleurs de créer un lien fort entre les patients et l’équipe médicale les accompagnants.

Après le succès rencontré par BAKOUMBA (voir ci-dessous), premier ouvrage pédagogique destiné aux tout-petits atteints de la maladie de Marfan, l’AFSMa et l’équipe médicale ont souhaité s’adresser aux adolescents, très demandeurs d’un livre « rien que pour eux ».

Rédigé par Bernadette Oberkampf, pédiatre au Centre National de Référence de l’hôpital Bichat et avec la caution scientifique de toute l’équipe du CNR et le regard de l’AFSMa, ce livre est disponible depuis le 12 mars 2011.

Détails : 100 pages. Edité par l’AFSMa. Prix : 5,00 € (+4€ de frais d’envois).

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