Le syndrome de Marfan est une atteinte des tissus conjonctifs qui touche environ 1 personne sur 5000, soit 12 000 personnes en France. Cela représente un nouveau-né tous les 2 jours ! Cette maladie génétique est due à une production anormale de fibrilline, protéine indispensable aux tissus de soutien de l’organisme.

Elle peut toucher à la fois les ligaments, les os, les yeux, l’appareil pulmonaire, et surtout l’aorte : une fois le diagnostic établi, un suivi médical régulier devient indispensable.

L’Association française des syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa), créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien (espace rencontres) et ses diverses publications.