Le syndrome de Marfan

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  Compte rendu - Dijon


Le samedi 28 janvier 2012, à Dijon (Côte d'Or), au Centre de Génétique de l'hôpital du Bocage (bibliothèque de l'hôpital d'enfants), s'est tenue une réunion régionale de l'AFSMa. Mme Paulette Morin, présidente d'honneur, en collaboration avec Mme Laurence Oivier-Faivre et toute l'équipe engagée dans « l'aide aux Marfan », ont animé cette rencontre entre personnel soignant (et écoutant) et les personnes atteintes du syndrome de Marfan, avec leur famille, venues chercher des réponses à leurs questions.

La matinée fut un temps d'information sur les problèmes génétiques, cardiologiques, ophtalmologiques, osseux des Marfan, sur le Diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI). Psychologue et assistante sociale complétèrent ce temps précieux d'informations complémentaires, et ouvrirent des « espaces possibles » pour les aides.

Ce fut aussi un temps de questions-réponses très intéressant. Nous avons appris beaucoup sur les traitements ou opérations possibles. En 30 ans, les Marfan ont gagné environ 30 ans d'espérance de vie : c'est inouï !

Le repas de midi, pris sur place, permit de faire plus ample connaissance : celles et ceux qui le matin n'étaient que des visages, devenaient des personnes habitées par leur histoire personnelle. Cette nouvelle relation se renforça l'après-midi, car chaque Marfan, ou membre de sa famille, put dire un peu de sa maladie : hérédité familiale, mutation spontanée, âges divers, découvertes différentes, attente de confirmation du diagnostic, opérations, déni, soupçon...

Moment fort, en gravité, en écoute, et moments plus légers de rire général ! Un groupe venait de prendre vie ; des relations se nouaient ; des adresses furent échangées ; une rencontre annuelle fut souhaitée... Deux personnes ont accepté de devenir déléguées régionales pour la Bourgogne, une troisième pour la Franche-Comté !

Rendez-vous l'an prochain, c'est promis !

Merci encore à celles et ceux qui ont permis cette première rencontre en Bourgogne ! Et un autre merci à toutes les personnes engagées dans le combat pour que « Vivent les Marfan » !




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