Compte rendu de la réunion avec l’IFPEK de Rennes

Le mercredi 9 mai 2012, l'AFSMa a réalisé une intervention à l’Institut de Formation en Podologie, Ergothérapie et Kinésithérapie (IFPEK) de Rennes. L'intervenante de l'association était Mme Paulette Morin ; elle a présenté d'une façon générale le syndrome de Marfan et la prise en charge en ergothérapie, ainsi que quelques conseils pour les kinés. Le Pr Violas, chirurgien orthopédiste au CHU de Rennes, a présenté les conséquences du syndrome sur le squelette et les différentes interventions chirurgicales possibles au niveau du rachis, de la cage thoracique et des pieds, comme il l'avait fait à la rencontre nationale fin mars. Deux membres de l'association étaient présents en tant que témoins.

L'intervention s'est poursuivie par un échange entre ces deux intervenants et le public, composé d'environ une cinquantaine d'étudiants en ergothérapie et en podologie (et 3 étudiants kiné!), ainsi que de Mme Orvoine, la directrice de l'IFE. Les étudiants en ergothérapie ont posé des questions concernant plus particulièrement le ressenti, la fatigabilité et la qualité de vie. Les étudiants en podologie s'interrogeaient plus précisément sur les techniques chirurgicales concernant les pieds, notamment l'opération dite « du cavalier ».

A la fin de l'intervention, des documents ont été mis à disposition des étudiants, et quelques exemplaires des ouvrages « Les syndromes de Marfan et apparentés » et « Jeune et Marfan... et alors ? » ont été remis à Mme Orvoine pour le centre de ressources de l'IFPEK. Ce centre de ressources est accessible aux étudiants et enseignants mais aussi aux professionnels en exercice.

Les étudiants en ergothérapie ont apprécié une intervention complète et structurée, qui leur a permis de comprendre une maladie complexe dont ils n'avaient pour la plupart pas entendu parler, ou qu'ils avaient entrevue de façon partielle pour ceux qui ont fait une première année de médecine. Ils ont aussi noté le rôle de l'ergothérapeute en tant que médiateur auprès de l'école et de la MDPH dans le cas de maladies rares. Ils auraient souhaité pouvoir dialoguer avec les deux témoins, notamment lors des questions sur la qualité de vie. Pour autant, ils ne veulent pas d'une intervention plus longue (2h15 de présentation et d'échanges) car il existe une fatigabilité des étudiants. La directrice a indiqué qu'elle appréciait aussi cette « présentation d'un exemple d'une maladie rare, approchée de façon globale et pluridisciplinaire » alors que les cours ont tendance à séparer les différents aspects d'une maladie (en tout cas en première année).

L'AFSMa est intervenue gratuitement (ce qui n'est peut-être pas reproductible à l'infini!), la seule condition étant la mise en place d'une convention avec l'école. Le Pr Violas est intervenu à Rennes car il y travaille.

L'association des étudiants en ergothérapie de Rennes a soutenu cette intervention et en a fait l'éloge auprès de l’union nationale des étudiants en ergothérapie (UNAEE). De ce fait des représentants d'autres écoles d'ergothérapie s'interrogeraient sur les possibilités d'intervention de l'AFSMa dans leur école.

Les écoles d'ergothérapie existantes en France sont situées à Alençon, Rennes, Berck et Loos, Créteil, Paris (ADERE), Meulan-les-Mureaux, Montpellier, Lyon, Bordeaux et Nancy. A la rentrée 2012 des écoles s'ouvrent à Clermont-Ferrand, Hyères-Toulon, Limoges, Mulhouse, Tours Marseille et La Réunion ; une école ouvrirait à Laval l'année prochaine. Rappelons qu'un article sur la prise en charge en ergothérapie du syndrome de Marfan vient de paraître dans le dernier numéro du Magasine Inter-Instituts de Formation en Ergothérapie (MIIFE).