Le syndrome de Marfan

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  L'AFSMa en noms, en rôle


Dernière mise à jour : 23/05/2014

L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (association loi 1901), créée en 1995, travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.

A ce jour, le conseil d’administration de l’AFSMa compte 16 membres bénévoles ayant chacun ses « spécialités » en fonction de ses compétences.

L’AFSMa en noms, en rôles

  • Patrice Touboulie : Président
  • Philippe Brunet : Vice-Président
  • Stéphanie Delaunay : Vice-Présidente (chargée de la communication)
  • Guillemette Pardoux : Secrétaire (chargée des relations avec les adhérents et des réseaux sociaux)
  • Catherine Couturier : Secrétaire adjointe (chargée du bulletin)
  • Roland Heitz : Trésorier
  • Hélène Midoux : Trésorière Adjointe
  • Anne-Marie De Segonzac : Coordinatrice des délégués régionaux
  • Laurence Lelièvre : Coordinatrice du rendez-vous annuel
  • Isabelle Keck : Coordinatrice de la participation de l'AFSMa aux congrès et Déléguée regional Champagne-Ardennes et



Autres administrateurs

  • Paulette Morin : Présidente d’honneur (chargée des relations avec les institutionnels). Paulette est membre du conseil d’administration de l’Alliance Maladies rares, collectif regroupant plus de 180 associations de maladies génétiques. Paulette est également : déléguée regional Ile-de-France de l'AFSMa. 
  • Karine Boisseau : Chargée des relations Presse
  • Laurence Caron : Déléguée regionale Picardie
  • Anne Charlier
  • Sandrine Laurent : Déléguée régionale adjointe Ile--de-France
  • Nina Nieto : Déléguée regionale Centre
  • Alexandre Monot : Chargé de la WebTV YouTube

D’autres amis Marfan participent activement et régulièrement à nos activités. Nous manquons de bénévoles pour lancer et suivre toutes les actions que nous souhaitons! Si vous souhaitez nous rejoindre en consacrant un peu de votre temps aux autres, n’hésitez pas à nous CONTACTER : les bonnes volontés sont toujours les bienvenues, et les compétences des uns et des autres sont complémentaires.




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Greg Romano

 


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