L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (association loi 1901), créée en 1995, travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.

A ce jour, le conseil d’administration de l’AFSMa compte 16 membres bénévoles ayant chacun ses « spécialités » en fonction de ses compétences.

L’AFSMa en noms, en rôles

Philippe Brunet : Président
Laurence Lelievre : Vice-Présidente (chargée de coordination du rendez-vous annuel)
Josianne Laflorencie : Vice-Présidente (chargée des relations avec les adhérents)
Anne Charlier : Secrétaire (chargée des relations avec le CNR de Bichat et des CC)
Hélène Midoux : Trésorière Adjointe
Roland Heitz : Trésorier
Anne-Marie De Segonzac : Représentante des délégués régionaux

Autres administrateurs

Paulette Morin : Présidente d’honneur (chargée des relations avec les institutionnels)
Elle est membre du conseil d’administration de l’Alliance Maladies rares, collectif regroupant plus de 180 associations de maladies génétiques. Elle est également : déléguée regional Ile-de-France de l'AFSMa.

René Picart : délégué regional Bretagne
Catherine Couturier : chargée du bulletin
Isabelle Keck : déléguée regional Champagne-Ardennes et chargée des congrès
Michelle Duquesnoy
Laurence Alliot
Nina Nieto
Philippe Merjai : représentant régional Alsace-Lorraine
Francis Grange

D’autres amis Marfan participent activement et régulièrement à nos activités.

Si vous souhaitez vous aussi nous rejoindre en consacrant un peu de votre temps aux autres, n’hésitez pas à nous CONTACTER : les bonnes volontés sont toujours les bienvenues, et les compétences des uns et des autres sont complémentaires.