Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


  L'AFSMa en noms, en rôle


Dernière mise à jour : 23/05/2014

L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (association loi 1901), créée en 1995, travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.

A ce jour, le conseil d’administration de l’AFSMa compte 16 membres bénévoles ayant chacun ses « spécialités » en fonction de ses compétences.

L’AFSMa en noms, en rôles

Philippe Brunet : Président
Laurence Lelievre : Vice-Présidente (chargée de coordination du rendez-vous annuel)
Stéphanie Delaunay : Vice-Présidente (chargée de la communication)
Guillemette Pardoux : Secrétaire (chargée des relations avec les adhérents et des réseaux sociaux)
Catherine Couturier : Secrétaire adjointe (chargée du bulletin)
Roland Heitz : Trésorier
Hélène Midoux : Trésorière Adjointe
Anne-Marie De Segonzac : Représentante des délégués régionaux

Autres administrateurs

Paulette Morin : Présidente d’honneur (chargée des relations avec les institutionnels)
Elle est membre du conseil d’administration de l’Alliance Maladies rares, collectif regroupant plus de 180 associations de maladies génétiques. Elle est également : déléguée regional Ile-de-France de l'AFSMa. 

Karine Boisseau : Chargée des relations Presse

Laurence Caron : Déléguée regionale Picardie

Anne Charlier

Isabelle Keck: Déléguée regional Champagne-Ardennes et chargée de la participation de l'AFSMa aux congrès

Sandrine Laurent : Déléguée régionale adjointe Ile-de-France

Nina Nieto : Déléguée regionale Centre

Philippe Merjai : Délégué régional Alsace-Lorraine

Alexandre Monot : Chargé de la WebTV YouTube

Patrice Touboulie : Chargé des relations avec les associations internationales

D’autres amis Marfan participent activement et régulièrement à nos activités. Nous manquons de bénévoles pour lancer et suivre toutes les actions que nous souhaitons! Si vous souhaitez nous rejoindre en consacrant un peu de votre temps aux autres, n’hésitez pas à nous CONTACTER : les bonnes volontés sont toujours les bienvenues, et les compétences des uns et des autres sont complémentaires.




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