Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


  Compte-rendu réunion régionale du 5-11-2011 à Marseille


La réunion régionale de l’AFSMa /région PACA a eu lieu le 5 Novembre 2011 (de 9 h à 17 h) à l’hôpital Saint-Joseph de Marseille dans la « salle du Conseil » mise gracieusement à notre disposition, cette année encore, par la Direction de l’hôpital.

M. Philippe Brunet, président de l’AFSMa, est venu pour animer les débats.
Une vingtaine d’adhérents devaient être présents… mais la tempête et les inondations qui ont sévies sur le Sud – Est ce jour-là ont hélas empêché quelques personnes de venir… Café, thé, viennoiseries et pot amical attendaient les rescapés du mauvais temps…

Il convient de remercier vivement les cinq médecins de la consultation MARFAN du Centre de Compétence de l’hôpital de la Timone qui nous ont consacré toute la matinée :

Le Pr Nicole Philip, généticienne et coordonnatrice du Centre de Compétence, a présenté la restructuration et les nouvelles orientations de cette consultation pluridisciplinaire en insistant sur l’intérêt et la chance d’avoir un Centre de Compétence en région, lieu de proximité où l’on trouve des médecins référents qui fonctionneront en « réseau ». Il est nécessaire de faire savoir aux patients et aux médecins traitants que ce Centre de Compétence est accessible à tous.

Le Dr Tiffany Busa , pédiatre dans le département de génétique médicale, a précisé qu’à partir de Décembre 2011 les consultations auront lieu un mardi matin / mois (en souhaitant passer rapidement à 2 mardi matin / mois). Il y a aussi en projet des ateliers éducatifs (les adolescents, Marfan et grossesse).

Le Dr Laurence Bal, cardiologue et médecine vasculaire, travaille en liaison avec le Pr Philippe Piquet et le « centre aortique » de la Timone qui va dynamiser la consultation pluridisciplinaire Marfan. Un site internet va être créé dans leur service et sera accessible par tous (médecins, patients et leurs familles).

Le Pr Philippe Piquet, chirurgien vasculaire, travaille sur toutes les pathologies artérielles (artérites, AVC, maladies de l’aorte) à l’exclusion du cœur lui-même. Ils sont devenus Centre de Référence de ces maladies artérielles et ont été confrontés à des complications lourdes (anévrismes…) dans le cadre de la maladie de Marfan et, de ce fait, se sont rapprochés du Centre de Compétence Marfan.

Il a exposé la révolution médicale par l’emploi des nouvelles techniques endovasculaires qui sont moins agressives et l’évolution de la médecine actuelle qui nécessite l’existence de Centres ayant des compétences diverses et complémentaires avec des référents.

C’est un beau projet qui a besoin du soutien des associations de malades…

Du gène au projet thérapeutique : après l’enquête génétique, il convient d’anticiper les risques par une meilleure prévention, à savoir traitement préventif par bétabloquants, examens échographiques réguliers, évaluation des risques et des sur-risques (la grossesse doit être programmée…), chirurgie anticipée (conservation des valves, amélioration de la qualité de la vie…)

Le Dr Eve Hadjadj, ophtalmologiste spécialisée en pédiatrie, qui travaille au Centre de Consultations Spécialisées de l’hôpital Ste Marguerite (Marseille) va rejoindre la consultation pluridisciplinaire Marfan à la Timone le mardi matin. Elle a expliqué la pathologie oculaire Marfan (diapos) et précisé tout l’intérêt d’un suivi rapproché.

En résumé, la consultation pluridisciplinaire Marfan du Centre de Compétence de la Timone sera une consultation « bicéphale » avec les Dr Laurence Bal et Tiffany Busa et la création d’un « réseau » avec le Pr Philippe Piquet auxquels se joindront le Pr Gilbert Habib (cardiologue / La Timone), le Dr Thao Pham (rhumatologue / La Timone), Mme Brigitte Jarret (psychologue / La Timone). Le Centre de Compétence Marfan a une réunion téléphonique par mois avec Bichat.

Les questions des participants ont porté sur les traitements par bétabloquants, le sport, les progrès de la chirurgie oculaire…

En fin de matinée, nous avons pris un apéritif avec les médecins avant leur départ. Nous avons déjeuné sur place avec des plateaux-repas livrés dans la salle.

L’après-midi était réservé à la vie de l’association :
Documentation à disposition, difficultés pour s’habiller, intérêt d’avoir aussi une journée d’échanges et de rencontre informelle (pique-nique…) avec les enfants et sans thème médical particulier, etc.

Les participants ont tous été très contents de leur journée… malgré les trombes d’eau qui tombaient sur Marseille !!!

Anne-Marie de Segonzac




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