Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


  Compte rendu - Lyon


Le 26 novembre 2011 s’est tenue la réunion régionale annuelle à la bibliothèque de l’hôpital Louis Pradel mis gracieusement à notre disposition pour la deuxième fois avec les médecins du centre de compétence lyonnais et la participation du Pr  Henri Plauchu ainsi que  Paulette Morin, présidente d’honneur de l’AFSMa et représentante d’Alliance Maladie Rares.

La journée s’est déroulée en deux parties et nous avons accueillis une trentaine de personnes pour certains des fidèles de nos réunions mais aussi de nouveaux adhérents venus parfois de loin.

Le matin exposé des médecins présents :

Dr Sassolas à l’origine cardiologue pédiatrique puis cardiologue tout court (car il a vieilli avec « ses enfants » à l’hôpital Louis Pradel)

  • Il aborde les aspects de la dilatation aortique, les différentes mesures du sinus de Valsalva, les principaux risques de dissection, l’importance de prendre les bêtas bloquants afin de réduire les pulsations cardiaques principalement chez les jeunes enfants, pour une protection (même tardive) mais efficace.

Pr J.-F. Obadia, Chirurgien aortique et valvulaire à l’hôpital Louis Pradel

  • Il aborde les techniques de réparations valvulaires en passant par les artères ou les veines qui pourraient éventuellement concernées Marfan.

 

S. Dupuis-Giraud, Généticienne à l’hôpital Louis Pradel, présenté par le Pr H. Plauchu puisqu'elle sera sa remplaçante en mars prochain

  • Elle évoque le projet d’étude sur le Losartan : au 36e mois de l’essai Losartan en France, et afin d’avoir le même temps de prise de médicaments entre le premier patients entré dans le processus et le dernier, doit être prolongé de 30 mois, Toutefois, d’après une étude américaine (mais qui n’est pas réalisée selon le même processus) le Losartan ne semble pas deux fois plus efficace que les bêtas bloquants.

Dr C. Bernard, Médecine physique et réadaptation au Centre des Massues

  • Il sera abordé les problèmes de scoliose avec explication des points vus lors de l’examen, il est conseillé que l’enfant Marfan soit examiné une fois par an par l’orthopédiste avec ou sans scoliose. Il existe des sessions d’éducation thérapeutique du patient déjà mis en place à Bichat qui pourraient s’étendre aux centres de compétences. Le centre des Massues a mis en place une formation thérapeutique, l’éducation thérapeutique est en train d’apparaître en médecine, tout comme la prise en charge de la douleur est apparue il y cinq ans.
  • Une baisse de l’endurance musculaire est probable tant chez l’adulte que chez l’enfant Marfan au niveau des abdominaux et des spinaux , il faut alterner en étant assis les positions vers l’avant et vers l’arrière pour laisser les muscles se reposer et ne pas oublier de faire un peu de sport pour conserver l’endurance musculaire. Une étude de la position assise est utile.
  • Enfin il est démontré que 7 % de Marfan présente au moins un pneumothorax spontané qui apparaît principalement chez le jeune adulte.

 

Le midi nous partageons un repas froid avec ceux qui peuvent rester et qui permet toujours un échange très convivial entre les adhérents. L’après midi questions diverses sur nos droits sociaux, chacun parle de sa propre expérience sur le travail, le diagnostic, l’angoisse à gérer etc. avec la participation de Paulette Morin toujours disponible pour répondre à toutes ces questions.

Encore merci à tous ceux qui ont participé à cette réunion et qui nous encourage à faire ces réunions.

Merci aux médecins qui donnent de leur temps sur le weekend.

Jean-Pierre Bruno, Délégué régional Rhône-Alpes




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