Le syndrome de Marfan

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Vous trouverez ci-dessous la liste des documents téléchargeables qui peuvent vous être nécessaires afin de réaliser vos démarches auprès des administrations, médecins, etc..

- Vous avez besoin de présenter le dossier PNDS à votre médecin ?
- Vous souhaitez récupérer votre dossier médical ?
- Vous avez des difficultés pour faire valoir vos droits auprès de tel ou tel organisme ?
  
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Liste des actes et prestations pnds marfan

Le PNDS veut dire : Protocole National de Diagnostic et de Soins pour une maladie rare. L’objectif du PNDS est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 31.
Ce document recense la liste des actes médicaux, mais aussi d’examens biologiques, radiologiques, etc., des affections de longue durée spécifiques au syndrome de Marfan et apparentés.
26-03-2012Liste des actes et prestations PNDS marfan
Protocole national de diagnostic et de soins (pnds) marfan

Le PNDS veut dire : Protocole National de Diagnostic et de Soins pour une maladie rare. L’objectif du PNDS est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 31.

Celui-ci est celui consacré aux syndromes de Marfan et apparentés.
26-03-2012Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Marfan
Courrier pour obtenir son dossier médical

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical.

Afin d’y parvenir sans difficultés, voici le courrier type à rédiger pour obtenir la communication de son dossier médical.

Télécharger le fichier PDF de ce courrier type : il est à recopier et remplissant les zones de couleur selon la demande.

Source : CISS
29-03-2012Courrier pour obtenir son dossier médical
Courrier pour obtenir le dossier médical de son enfant mineur ou du majeur protégé sous tutelle

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical.

Afin d’y parvenir sans difficultés, voici le courrier type à rédiger pour obtenir la communication le dossier médical de son enfant mineur ou du majeur protégé pour lequel il exerce la tutelle.

Télécharger le fichier PDF de ce courrier type : il est à recopier et remplissant les zones de couleur selon la demande.

Source : CISS
29-03-2012Courrier pour obtenir le dossier médical de son enfant mineur ou du majeur protégé sous tutelle
Courrier pour obtenir le dossier médical d’un proche décédé

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical.

Afin d’y parvenir sans difficultés, voici le courrier type à rédiger pour obtenir la communication le dossier médical d’un proche décédé.

Télécharger le fichier PDF de ce courrier type : il est à recopier et remplissant les zones de couleur selon la demande

Source : CISS
29-03-2012Courrier pour obtenir le dossier médical d’un proche décédé
Notice explicative de la prise en charge ald

Guide pratique. Il vous apporte toutes les informations utiles sur votre prise en charge et les moyens mis en œuvre pour vous accompagner.
22-10-2012Notice explicative de la prise en charge ALD
Notice destinée aux medecins pour remplir le protocole de soins imprimé cerfa

Conseils à l'usage du médecin traitant pour remplir le protocole de soins Cerfa (remplissage sur le fichier PDF).
22-10-2012Notice destinée aux medecins pour remplir le protocole de soins imprimé CERFA
Protocole de soins imprimé cerfa a remplir par le medecin

Document Cerfa remplissable sur le fichier PDF.
22-10-2012Protocole de soins imprimé CERFA a remplir par le medecin
Depliant les syndromes de marfan et apparentes

Ce petit dépliant est une synthèse très pratique pour bien comprendre le syndrome de Marfan en quelques instants.
Il peut servir lors de l'annonce aux proches, à l'école ou au travail.
04-05-2013Depliant Les syndromes de Marfan et apparentes
Livre les syndromes de marfan et apparentes

Ce livre très complet présente l'ensemble de la maladie de Marfan : la pose du diagnostic, les synptomes, les traitements sont détaillés.
Une deuxième partie consacrée à la vie pratique permets aux Marfans diagnostiqués de mieux vivre la maladie.
Ce livre est très utile pour les personnes atteintes et leurs proches mais aussi pour aider les médecins traitants à mieux connaitre cette maladie rare.
04-05-2013Livre Les syndromes de Marfan et apparentes
  
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