Le syndrome de Marfan

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  Nous aider

 

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faire un don en ligne (Carte Bancaire) 

Il existe plusieurs façons de nous aider à faire vivre l association :

  • En adhérent à l association et en participant aux événements organisés par l AFSMa (la journée Marfan, le Week-end Famille, etc.)
  • En faisant des dons qui nous permettent de lancer des projets, de participer aux congrès médicaux pour informer les médecins, d organiser des événements, etc
  • En donnant de son temps pour l association

Faire un don 

L AFSMa a de grands projets, qui nécessitent des financements de plus en plus importants (rappelons que les membres actifs de l association sont tous bénévoles). Nous déployons beaucoup d énergie à chercher – et obtenir ! – des subventions, publiques et privées, mais les petites sommes nous sont également très utiles : c est avec les petits ruisseaux…

Alors n hésitez pas à adhérez et/ou à faire un don ! L argent servira à financer nos projets d envergure.

L aide des adhérents sera essentielle pour aider l association à récolter les fonds nécessaires, non seulement en y contribuant vous-mêmes mais surtout en impliquant vos proches, amis, etc. par un don... ne serait-ce que de 10 euros!

Bien évidemment les donateurs recevront un reçu fiscal (à partir de 10 €) pour toutes les sommes versées de manière à pouvoir les déduire de leur déclaration d impôts (66% des sommes versées sont déductibles, dans les limites légales.

Par exemple un don de 10 € ne « coûte » que 3,40 € au donateur)..

Si vous souhaitez faire un don :
- vous pouvez faire un don en ligne (Carte Bancaire) 
- vous pouvez télécharger le formulaire en cliquant ici, remplissez le et retournez-le accompagné de votre chèque (libellé a l ordre de l AFSMa) à l adresse suivante :

Pour adresser vos dons (par chèque à l ordre de l AFSMA) à :

Madame Catherine COUTURIER
81, rue de Balagny
Bât. fond 1re droite
93600 Aulnay-sous-Bois

 

Donner de son temps

Il y a beaucoup à faire au sein de l AFSMa, les volontaires sont donc les bienvenus ! 

Voila différentes façons de donner son temps : 

  • Envoyer via le site des articles sur un domaine touchant les Marfans (témoignages, article sur la vie pratique, etc.). Ceux-ci, après relecture, pourront êtres publiés dans le bulletin et/ou sur le site
  • Trouver de nouvelles sources de dons : soit en trouvant des sponsors (comme votre entreprise par exemple), soit en trouvant de nouvelles sources de dons (par exemple un adhérent a eu l idée de récolter et de revendre les téléphones portables et les cartouches d encre)
  • Organiser des événements dans le but de réunir des fonds pour l association (concerts, spectacles, loto, etc.)
  • Organiser des rencontres entre adhérents afin de créer un réseau d entraide local
  • Pour les personnes en région : Devenir délégué régional ou apporter de l aide au délégué existant. Concrètement, cela consiste à organiser régulièrement (annuellement) une journée Marfan avec le Centre de Compétences le plus proche (s il y en a un), et à animer le réseau Marfan de la région
  • Participer à la tenue de stand lors des congrès médicaux (principalement à Paris et dans les grandes villes) afin d informer les médecins sur la maladie pour améliorer et accélérer le diagnostic des patients Marfans et pour assurer une meilleure prise en charge des patients Marfans
  • Développer la communication de l association dans les réseaux sociaux pour que l association soit mieux connue des professionnels de la santé mais aussi des malades Marfan, le but étant de rompre l isolement des patients
  • Devenir membre du conseil d administration (ce qui implique des déplacements sur Paris) pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l association, l organisation de la journée Marfan ou du Week-end famille, trouver de nouveaux axes de développement de l association, entretenir des liens avec d autres associations proches, représenter l association dans certaines instances médicales, etc.

Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l association.

Si vous souhaitez nous aider, n hésitez pas à vous faire connaitre en envoyant un mail via le site (Nous contacter) ou en venant voir les membres du Conseil d Administration lors de la journée Marfan annuelle.




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