Il existe plusieurs façons de nous aider à faire vivre l'association :

• En adhérent à l'association et en participant aux événements organisés par l’AFSMa (la journée Marfan, le Week-end Famille, etc.)
• En faisant des dons qui nous permettent de lancer des projets, de participer aux congrès médicaux pour informer les médecins, d'organiser des événements, etc
• En donnant de son temps pour l'association

Faire un don 

L’AFSMa a de grands projets, qui nécessitent des financements de plus en plus importants (rappelons que les membres actifs de l’association sont tous bénévoles). Nous déployons beaucoup d’énergie à chercher – et obtenir ! – des subventions, publiques et privées, mais les petites sommes nous sont également très utiles : c’est avec les petits ruisseaux…

Alors n’hésitez pas à adhérez et/ou à faire un don ! L’argent servira à financer nos projets d’envergure.

Un projet de recherche d'envergure... essentiel pour les patients et les médecins

L'AFSMa s'est engagée à financer un projet de mise au point d'une base internationale de données génétiques, spécifiques Marfan et à disposition des chercheurs, généticiens et biologistes. L'objectif de cette base est de permettre la détection précoce des personnes à risque, ce qui est particulièrement important étant donné les complications fréquentes dues aux atteintes cardio-vasculaires. Cette détection est encore très difficile, du fait de la variabilité des signes cliniques et des mutations des gènes qui leur correspondent.

A plus long terme, le croisement des données ainsi récoltées, de par le entier, améliorera la compréhension des syndromes de Marfan et Apparentés (télécharger le document explicatif complet en PDF).

L’aide des adhérents sera essentielle pour aider l’association à récolter les fonds nécessaires, non seulement en y contribuant vous-mêmes mais surtout en impliquant vos proches, amis, etc. par un don... ne serait-ce que de 10 euros!

Bien évidemment les donateurs recevront un reçu fiscal (à partir de 10 €) pour toutes les sommes versées de manière à pouvoir les déduire de leur déclaration d’impôts (66% des sommes versées sont déductibles, dans les limites légales.

Par exemple un don de 10 € ne « coûte » que 3,40 € au donateur).
Nous sommes absolument certains que grâce à vous tous, cette campagne – la première du genre menée par l'association – sera un réel succès.

Si vous souhaitez faire un don :
- vous pouvez faire un don en ligne (Carte Bancaire)
- vous pouvez télécharger le formulaire en cliquant ici, remplissez le et retournez-le accompagné de votre chèque (libellé a l'ordre de l'AFSMa) à l’adresse suivante :

Pour adresser vos dons (par chèque à l’ordre de l’AFSMA) à :

Madame Catherine COUTURIER
81, rue de Balagny
Bât. fond 1re droite
93600 Aulnay-sous-Bois

Donner de son temps

Il y a beaucoup à faire au sein de l’AFSMa, les volontaires sont donc les bienvenus !

Voila différentes façons de donner son temps : 

• Envoyer via le site des articles sur un domaine touchant les Marfans (témoignages, article sur la vie pratique, etc.). Ceux-ci, après relecture, pourront êtres publiés dans le bulletin et/ou sur le site
• Trouver de nouvelles sources de dons : soit en trouvant des sponsors (comme votre entreprise par exemple), soit en trouvant de nouvelles sources de dons (par exemple un adhérent a eu l’idée de récolter et de revendre les téléphones portables et les cartouches d’encre)
• Organiser des événements dans le but de réunir des fonds pour l’association (concerts, spectacles, loto, etc.)
• Organiser des rencontres entre adhérents afin de créer un réseau d’entraide local
• Pour les personnes en région : Devenir délégué régional ou apporter de l’aide au délégué existant. Concrètement, cela consiste à organiser régulièrement (annuellement) une journée Marfan avec le Centre de Compétences le plus proche (s'il y en a un), et à animer le réseau Marfan de la région
• Participer à la tenue de stand lors des congrès médicaux (principalement à Paris et dans les grandes villes) afin d’informer les médecins sur la maladie pour améliorer et accélérer le diagnostic des patients Marfans et pour assurer une meilleure prise en charge des patients Marfans
• Développer la communication de l'association dans les réseaux sociaux pour que l'association soit mieux connue des professionnels de la santé mais aussi des malades Marfan, le but étant de rompre l'isolement des patients
• Devenir membre du conseil d’administration (ce qui implique des déplacements sur Paris) pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l’association, l’organisation de la journée Marfan ou du Week-end famille, trouver de nouveaux axes de développement de l’association, entretenir des liens avec d’autres associations proches, représenter l’association dans certaines instances médicales, etc.

Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c’est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l’association.

Si vous souhaitez nous aider, n’hésitez pas à vous faire connaitre en envoyant un mail via le site (Nous contacter) ou en venant voir les membres du Conseil d’Administration lors de la journée Marfan annuelle.