Le syndrome de Marfan

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Tournoi de Basket Marfantastique à Valdoie le 13/12/2015
06-12-2015
Cette année encore, un tournoi de basket est organisé le dimanche 13/12/2015 à Valdoie au profit de l Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés. Ce tournoi sera agrémenté de danses latines, d un marché de Noël et d un spectacle de pompom girls! Alors tous au tournoi Marfantastic ce dimanche 13 décembre 2015 à Valdoie (à côté de Belfort)! Lire la suite...
Revivez en vidéo le 20e anniversaire de l association!
08-11-2015
Un week-end mémorable a été organisé pour les 20 ans de l association! Revivez ou découvrez ce week-end en vidéo sur notre WebTV Youtube Lire la suite...
ANNULATION de la 16e marche des maladies rares du 5 décembre 2015 :
06-11-2015
Hier, nous n avons pas pu marcher pour les maladies rares dans Paris pour des raisons de sécurité mais notre voix a été entendu! Une petite délégation de l Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés a pu accéder au plateau du Téléthon avec les autres associations de l Alliance Maladies Rares! Lire la suite...
Save the date: Rendez-vous annuel le 2 avril 2016
01-11-2015
Venez nombreux au prochain rendez-vous annuel qui aura lieu le 2 avril 2016 à Charenton près de Paris! Il s agira du 20e rendez-vous annuel, nous vous réservons quelques surprises! Lire la suite...
Votez pour le nouveau nom de l'association!
04-10-2015
Comme nous vous l’avions annoncé lors de la dernière assemblée générale, le 6 juin dernier, l’AFSMa tient à se tourner vers des collaborations plus étroites avec l’international, en terme de communication mais aussi de projets menés en commun. Notre nom est un acronyme pour Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés qui, s’il parle pour un français au fait de la maladie, reste assez « obscur » pour un pays non francophone. Nous souhaiterions que dans le nom de l’association se trouve le mot Marfan en toutes lettres, mais qu’il soit également accolé à un autre mot qui dégage des notions de dynamisme, d’avancée, d’espoir, d’avenir. Alors choisissez ou proposez le nouveau nom de l'association pour qu'il soit plus en phase avec notre temps! Lire la suite...
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