Le syndrome de Marfan

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Recommandations pour une grossesse chez une patiente atteinte du syndrome de Marfan
10-05-2015
Un nouveau document a été ajouté sur le site : ce document est le résultat d'un groupe de travail mené par le Centre National de Référence sur le syndrome de Marfan. Ce groupe de travail a défini les recommandations pour la prise en charge d'une grossesse chez une femme présentant un syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté. Lire la suite...
Marche solidaire Groupama le 7 juin à Monthelon (Marne)
10-05-2015
Comme chaque année la Fondation Groupama organise les Balades solidaires : la solidarité en marche ! Dimanche 7 juin, dans toute la France élus et collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, vont se mobiliser au profit d’associations de patients ou de jeunes chercheurs. Cette année la marche du département de la Marne sera au profit de l'AFSMa! Venez nombreux le 7 juin à Monthelon pour participer à cette marche solidaire! Lire la suite...
La tête dans les étoiles : Grand et fier de l'être
26-04-2015
L'AFSMa sera présente à l'événement "La tête dans les étoiles, Grand et fier de l'être" organisé par le Parc Saint-Paul à Beauvais les 1 et 2 mai 2015. Le but est d'informer le grand public que certains sont grands à cause du syndrome de Marfan! SI vous avez l'occasion de vous rendre à cet événement allez voir Laurence et Paulette qui tiendront le stand de l'association! Lire la suite...
Interview de Paulette sur la femme la plus laide du monde qui est atteinte du syndrome de Marfan!
12-04-2015
Qui n'a pas entendu parler de l'histoire de cette femme considérée comme la femme la plus laide du monde? Quelle n'a pas été notre surprise de découvrir que cette personne était atteinte du syndrome de Marfan! Paulette, notre présidente d'honneur, a été interviewé par le plus du Nouvel Obs. Lire la suite...
Interview de Greg Romano
12-04-2015
Retrouvez la dernière interview de notre parrain Greg Romano! Pour les Lyonnais, Greg jouera son spectacle à Velizy le 16 avril en 1ère partie des Airnadettes ainsi qu'à Lyon à l’Espace Gerson du 22 au 25 Avril 2015. Lire la suite...
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