Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Symposium sur le syndrome Marfan et les syndromes apparentés
17-08-2014
Pour la première fois l'AFSMa coorganise avec The Marfan Foundation (association américaine) et le Centre National de Référence Bichat le symposium international sur le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés. Cette manifestation aura lieu à Paris du 25 au 27 septembre 2014. Ce symposium est réservé aux chercheurs et aux médecins. Pendant 3 jours 150 chercheurs et médecins du monde entier présenteront et discuteront les avancées scientifiques sur le diagnostic, la connaissance du syndrome et sur les traitements médicamenteux ou chirurgicaux. Les premiers résultats des essais cliniques des « sartans » comme le Losartan seront présentés! Lire la suite...
Ladies' Circle Saint-Quentin organise des événements au profit de l'AFSMa!
16-08-2014
Toute l'année Ladies' Circle Saint-Quentin va organiser des événements au profit de l'AFSMa. L'intégralité des bénéfices seront reversés à l'association. Cela commence le 8 septembre par une participation à la braderie de Saint-Quentin (Aisne) puis le 11 octobre par un cours de Zumba et de FAC (Fesses Abdos Cuisses) à Rouvroy (à côté de Saint-Quentin). Nous comptons sur vous tous pour participer nombreux! Lire la suite...
Nos dernières vidéos sont disponibles !
31-07-2014
Jusqu'à présent, seuls les fans de notre page Facebook étaient informés en temps réel de la mise en ligne de nos vidéos sur Youtube. Comme vous n'êtes pas tous fans de la page (ni tous fans de Facebook, mais ce n'est pas grave !), nous avons créé une nouvelle rubrique sur ce site (NOS VIDEOS), afin de vous permettre d'accéder plus facilement aux vidéos réalisées par l'AFSMa. Les dernières en date... Lire la suite...
Nous avons l'optimisme contagieux, venez nous rejoindre !
22-06-2014
A l’association, chacun a sa propre histoire tissée à la mesure de son parcours personnel avec la maladie, et peut, dès que le besoin s’en fait sentir, donner ou trouver de l’aide. Ce « mieux vivre » est tout simple, il est parfois fait d’échanges, de verres ou de repas partagés à discuter de choses et d’autres, de sa vie avec la maladie, de ses difficultés, de ses apprentissages, de ses découvertes. En adhérant à l’AFSMa, vous pourrez vous rapprocher d’une équipe sympa, expérimentée, et porteuse de projets pour les personnes atteintes des syndromes de Marfan et apparentés. Lire la suite...
Venez le 1e juin à la 2e journée nationale Marfan!
10-05-2014
Dans toute la France des personnes touchées par le syndrôme de Marfan ou des proches vont se réunir pour passer un moment de détente ensemble. Un moment de partage et de détente rare qui a été très apprécié l'année dernière. Alors venez nombreux le dimanche 1e juin 2014! Lire la suite...
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