Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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L'European Marfan Support Network devient le Marfan Europe Network
10-05-2014
L' "European Marfan Support Network" est une alliance européenne d'associations sur les syndromes de Marfan et apparentés. Cette alliance a été créé en 1991 dans le but d'échanger et de travailler ensemble afin d'aider au mieux les personnes atteintes du syndrome de Marfan ou d'un syndrome apparenté et leurs familles. Lire la suite...
Vous voulez tout connaitre de la vie de notre parrain : écoutez l'interview de Greg Romano !
09-05-2014
L'interview audio dure 1h30! Voila les informations que Greg n’a pas retrouvées : Nous estimons le nombre de personnes atteintes à 12000 en France ce qui représente 1 naissance / 5000 Lire la suite...
Photos et présentations du 18e rendez-vous annuel de l'AFSMa
27-04-2014
Retrouvez les photos et les présentations des intervenants du 18e rendez-vous annuel de l'AFSMa Lire la suite...
Emission sur France 5 sur les complexes de l'enfant
25-04-2014
Petit actualité pour partager une émission qui nous a beaucoup plu sur le thème des éventuels complexes de l'enfant en général diffusée sur France 5 dans les maternelles. Eh oui, il n'y a pas que les jeunes Marfans qui sont complexés. Certains bégaient, ont des becs de lièvre, sont grands...et apprennent à vivre avec, avec ou sans l'aide des parents. Lire la suite...
Interviews des médecins spécialisés dans le syndrome de Marfan
23-04-2014
Retrouvez sur la Web TV YouTube "AFSMa VivreMarfan" le résultat de notre nouveau projet : des interviews des médecins spécialistes du syndrome de Marfan en France. Le Professeur Catherine Boileau, généticienne spécialiste du syndrome de Marfan à l'hôpital BICHAT (Paris) est la première à avoir été interviewée. Lire la suite...
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