Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Retrouvez les témoignages d'Aude sur le syndrome de Marfan
13-04-2014
Aude a décidé de partager avec nous sa vie avec le syndrome de Marfan et ses choix de vie! Beaucoup d'entre nous se retrouverons dans ces très beaux témoignages... Lire la suite...
Publication d’un dossier sur les signes diagnostiques et le traitement d’une maladie de Marfan ou apparentée
30-03-2014
Le Pr Guillaume Jondeau, coordinateur du Centre National de Référence des Syndromes de Marfan et Apparentés, a publié en décembre dernier un dossier présentant les signes diagnostiques et les traitements d’une maladie de Marfan ou apparentée. Lire la suite...
Participez à l'étude sur la fatigabilité ! (date limite de réponse le 15 avril prochain)
30-03-2014
Une de nos adhérentes (étudiante en ergothérapie) a choisi de mener des recherches sur l’impact de la fatigue pour les personnes atteintes du syndrome de Marfan. Participez à son étude dont les résultats seront transmis aux médecins spécialisés dans le syndrome de Marfan! Lire la suite...
Réunion régionale de Lyon du 25 janvier 2014
30-03-2014
Une réunion régionale s’est déroulée à l’hôpital Louis Pradel le samedi 25 janvier 2014 dans une salle mise gracieusement à notre disposition. Une quarantaine de personnes était présente venue parfois de loin, des adhérents de notre association mais aussi des patients du centre de compétence Louis Pradel à Lyon contactés par le service de génétique du Dr Dupuis Girod. Retrouvez les liens vers les compte-rendus Lire la suite...
L'AFSMa sur les réseaux sociaux
29-01-2014
Venez nous rejoindre sur Facebook, Youtube et Twitter ! Lire la suite...
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