Le syndrome de Marfan

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Votez pour le nouveau nom de l'association!
04-10-2015
Comme nous vous l’avions annoncé lors de la dernière assemblée générale, le 6 juin dernier, l’AFSMa tient à se tourner vers des collaborations plus étroites avec l’international, en terme de communication mais aussi de projets menés en commun. Notre nom est un acronyme pour Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés qui, s’il parle pour un français au fait de la maladie, reste assez « obscur » pour un pays non francophone. Nous souhaiterions que dans le nom de l’association se trouve le mot Marfan en toutes lettres, mais qu’il soit également accolé à un autre mot qui dégage des notions de dynamisme, d’avancée, d’espoir, d’avenir. Alors choisissez ou proposez le nouveau nom de l'association pour qu'il soit plus en phase avec notre temps! Lire la suite...
Greg Romano parrain du salon des grands 2015!
13-09-2015
Le salon des grands, organisé par l'association Altitudes, revient les 2 et 3 octobre à l'Espace Charenton de Paris! Comme chaque année venait retrouver les marques de vêtements et de chaussures spécialisées pour les personnes de grande taille (+ de 1m80 pour les femmes et + de 1m90 pour les hommes). Nouveauté cette année : Greg Romano, parrain de notre association Marfan, sera également le parrain du Salon des grands! Il sera accompagné de Solène Delannoy. Lire la suite...
Isabelle se mobilise en Champagne-Ardennes pour faire connaitre le syndrome de Marfan!
23-08-2015
Isabelle, notre déléguée régionale Champagne-Ardennes se mobilise pour rencontrer et informer les malades! Isabelle participera à la journée des associations et tiendra une permanence à l'espace d'écoute et d'information au CHU Robert Debré de Reims Lire la suite...
Un lit à votre taille!
17-05-2015
Dormir dans un lit à ma taille, vous en avez rêvé, fantasmé ? Et bien Lit210.com l’a réalisé pour vous ! Pour bien dormir il faut un lit plus grand que sa taille de 15 à 20 cm de plus que notre taille. Le créateur de cette initiative est notamment docteur en science et professeur de sport. Basé en région parisienne, il suffit de choisir sur leur site le modèle de lit ou du matelas et aller le chercher (s’il est en stock), ou bien le commander. Ils peuvent également vous livrer. Lire la suite...
S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé
17-05-2015
Nous avons souvent des questions sur les assurances dans le cas des emprunts lorsqu'on a un syndrome de Marfan. Retrouvez des informations sur le site internet Lire la suite...
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