et Paulette Morin, présidente d'honneur de l'AFSMa, a été présidente de l'alliance maladies rares!

La marche est partie du Jardin du Luxembourg à 14h15, est passé Place du Chatelet puis place de la République et place de la Bastille pour arriver vers 18h à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Une partie de la marche des maladies rares est ensuite allée sur le plateau du Téléthon. Notre présidente d'honneur Paulette Morin est montée sur le plateau en portant le panneau "Syndrome de Marfan". Le panneau portant le nom de la maladie a été aperçu par certains adhérents qui regardaient le téléthon!

Cette année encore la Marche a été l'occasion d'aller à la rencontre du grand public et de le sensibiliser au combat contre les maladies rares. Le thème du Téléthon de cette année était « La recherche en mouvement ». Ce mouvement vers les traitements, la guérison que nous espérons tous ! Nous sommes plus fort tous ensemble !

N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez participer à la prochaine Marche des maladies rares!

C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés une quinzaine d’adhérents le 5 décembre 2012 au Théâtre Bo Saint Martin à Paris pour assister au spectacle de Greg. Greg aborde dans son spectacle ses galères de Marfan, son physique (1m93 pour 115kg) et ses difficultés avec les filles… Le spectacle était comme prévu très drôle et très touchant surtout lorsqu’on connait le syndrome de Marfan !

Nous avons ensuite pu discuter tous ensemble autour de plats du Cantal. La soirée a été chaleureuse et conviviale, elle nous a permis de mieux nous connaitre et de pouvoir discuter de la maladie bien sur mais aussi de plein d’autres sujets beaucoup plus légers !

 Lire l‘article sur Greg Romano

Une première initiative à développer et à renouveler dans toute la France autour d’un spectacle de Greg ou simplement autour d’un repas (pique-nique, restaurant, etc.) ou d’une activité. N’hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de vos propositions ou idées de sortie entre adhérents de l’AFSMa pour que nous puissions développer ce type d’événements.

Parmi les personnes présentes également, des médecins qui ont gentiment accepté de consacrer ce samedi matin pour venir à la rencontre de familles, leur faire part des avancées dans leurs spécialités respectives et répondre aux nombreuses questions posées.

Le repas de midi, pris en commun, permit pour certains de prolonger les discussions avec les médecins, pour d’autres de faire plus ample connaissance et de partager leurs expériences personnelles et leurs rapports à la maladie.

Après le départ des médecins, l’après-midi commença par un tour de table où chacun put exprimer ses questions, ses doutes, et raconter son histoire personnelle et ses attentes par rapport à cette réunion ou à l’association. Les échanges furent très riches autour de thèmes aussi diversifiés que l’hérédité familiale, les risques liés à une grossesse, les possibilités de contracter un prêt immobilier via la convention AERAS, les droits sociaux et droits du travail, ainsi que le rôle de l’AFSMa et les actions / projets en cours.

Il n’était pas question de se quitter sans le traditionnel pot de l’amitié… au Crémant d’Alsace bien évidemment !!!

A noter enfin que devant le succès de cette 1re réunion, la décision fut prise d’organiser dorénavant une réunion par semestre, alternativement en Lorraine et en Alsace, toujours dans le but pour l’AFSMa de se rapprocher de ses adhérents.

Merci encore à toutes les personnes qui ont permis que cette première réunion régionale en Alsace – Lorraine ait pu avoir lieu.

Il est midi au Bois du Lys, lorsqu’un pique nique nous est servi en attendant le car qui nous mènera à Blandy-les-Tours. Après quelques minutes de transport, nous découvrons un château fort dont la plus ancienne édification date du 13ème siècle. Les plus courageux ont pu grimper au sommet du donjon haut de39 mètres, permettant de découvrir les environs et d’admirer les différentes tours du château. Les 81 personnes présentes pour ce week-end sont enfin rentrées au Bois du Lys car le temps, n’étant pas au beau fixe, nous a contraints de goûter à l’abri de la pluie.

Après nous être un peu reposés de notre visite, nous avons découvert Steve alias Tatayou, magicien en herbe, déjà très prometteur. Il réussit à émerveiller petits et grands et maîtrise déjà bien l’improvisation, il déjoue avec brio les différents aléas que l’on peut rencontrer sur scène ! Chapeau bas à notre artiste qui fera je l’espère, encore parler de lui !

Après un copieux repas, l’heure de la tombola a sonné ! Petits et grands se sont alors précipités pour recevoir les 300 lots distribués. Cette tombola a fait beaucoup d’heureux, pas de perdant, chacun est reparti plus chargé qu’à l’arrivée ! La soirée s’est achevée de manière conviviale.

La matinée a été marquée par l’organisation d’une partie de pétanque pendant laquelle les dignes représentants de l’Alsace et dela Bretagneont triomphé ! Nous nous sommes ensuite quittés après un dernier repas pris tous ensemble et une dernière tombola endiablée.

L’organisation était parfaite, un magnifique week-end entre amis comme nous aimerions en passer davantage ! Merci !

Nina (45)

La  rédaction en avait été confiée à Bernadette Oberkampf et Florence Mathoret, respectivement pédiatre et psychologue à la consultation Marfan de l'hôpital Bichat, à ce moment-là.

Le livre est né d'un projet que l'AFSMa a porté suite aux ateliers Jeunes adultes de nos rendez-vous annuels. Nous avons constitué un groupe de travail avec ces jeunes adultes, des membres de l'association et enfin les rédacteurs du livre. Notre idée première était de réaliser ce travail sous forme de BD, mais les jeunes ont préféré un livre qui ne soit pas cantonné à un rôle "divertissant" (ils voulaient quelque chose de sérieux sans être austère !). Le choix s'est alors porté sur un livre traditionnel mais agrémenté d'illustrations, réalisées par Agnès Patron, la dessinatrice qui avait déjà travaillé avec nous sur le livre Bakoumba. Outre les illustrations, nous lui avons également demandé de réaliser la maquette de l'ouvrage. Bien évidemment, les textes ont tous été validés par les médecins de la consultation Marfan de Bichat.

Un grand merci à tous pour leur contribution au succès de ce livre. 

Si vous ne l'avez pas encore, n'hésitez pas à nous le commander !

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