Le syndrome de Marfan

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Interview de Paulette sur la femme la plus laide du monde qui est atteinte du syndrome de Marfan!
12-04-2015
Qui n'a pas entendu parler de l'histoire de cette femme considérée comme la femme la plus laide du monde? Quelle n'a pas été notre surprise de découvrir que cette personne était atteinte du syndrome de Marfan! Paulette, notre présidente d'honneur, a été interviewé par le plus du Nouvel Obs. Lire la suite...
Interview de Greg Romano
12-04-2015
Retrouvez la dernière interview de notre parrain Greg Romano! Pour les Lyonnais, Greg jouera son spectacle à Velizy le 16 avril en 1ère partie des Airnadettes ainsi qu'à Lyon à l’Espace Gerson du 22 au 25 Avril 2015. Lire la suite...
Venez aux 20 ans de l'Association les 6 et 7 juin 2015!
01-03-2015
Je sais, on vous le dit tous les ans, ce sera une journée exceptionnelle. Mais cette année elle sera encore plus exceptionnelle : d'abord ce ne sera pas une journée mais 2 journées! Et surtout ce week-end célébrera les 20 ans de votre association! Lire la suite...
De nouvelles vidéos sont disponibles!
15-02-2015
Retrouvez dans notre rubrique nos nouvelles vidéos sur le diagnostic. N'hésitez pas à nous transmettre de nouvelles questions pour que nous puissions faire de nouvelles vidéos sur le sujet! Lire la suite...
Prochain atelier d'éducation thérapeutique Marfan à Bichat : le 30 mars !
31-01-2015
A vos agendas ! Le prochain atelier d'éducation thérapeutique de l'hôpital Bichat (Paris) aura lieu le 30 mars prochain. Inscrivez-vous vite en contactant directement l'accueil du centre nationale de référence de Bichat au 01 40 25 68 11. Lire la suite...
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