Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Nous avons l'optimisme contagieux, venez nous rejoindre !
22-06-2014
A l’association, chacun a sa propre histoire tissée à la mesure de son parcours personnel avec la maladie, et peut, dès que le besoin s’en fait sentir, donner ou trouver de l’aide. Ce « mieux vivre » est tout simple, il est parfois fait d’échanges, de verres ou de repas partagés à discuter de choses et d’autres, de sa vie avec la maladie, de ses difficultés, de ses apprentissages, de ses découvertes. En adhérant à l’AFSMa, vous pourrez vous rapprocher d’une équipe sympa, expérimentée, et porteuse de projets pour les personnes atteintes des syndromes de Marfan et apparentés. Lire la suite...
Venez le 1e juin à la 2e journée nationale Marfan!
10-05-2014
Dans toute la France des personnes touchées par le syndrôme de Marfan ou des proches vont se réunir pour passer un moment de détente ensemble. Un moment de partage et de détente rare qui a été très apprécié l'année dernière. Alors venez nombreux le dimanche 1e juin 2014! Lire la suite...
L'European Marfan Support Network devient le Marfan Europe Network
10-05-2014
L' "European Marfan Support Network" est une alliance européenne d'associations sur les syndromes de Marfan et apparentés. Cette alliance a été créé en 1991 dans le but d'échanger et de travailler ensemble afin d'aider au mieux les personnes atteintes du syndrome de Marfan ou d'un syndrome apparenté et leurs familles. Lire la suite...
Vous voulez tout connaitre de la vie de notre parrain : écoutez l'interview de Greg Romano !
09-05-2014
L'interview audio dure 1h30! Voila les informations que Greg n’a pas retrouvées : Nous estimons le nombre de personnes atteintes à 12000 en France ce qui représente 1 naissance / 5000 Lire la suite...
Photos et présentations du 18e rendez-vous annuel de l'AFSMa
27-04-2014
Retrouvez les photos et les présentations des intervenants du 18e rendez-vous annuel de l'AFSMa Lire la suite...
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