Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Venez nombreux au dîner-spectacle du 20 décembre!
07-12-2014
Un diner spectacle est organisé le 20 décembre au profit de l'Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés. Venez nombreux passer une bonne soirée en faisant une bonne action et soutenir les artistes de cette soirée dont Steve un jeune magicien talentueux atteint du syndrome de Marfan! Lire la suite...
Tournoi Marfantastique le 20 décembre à 9h à Valdoie près de Belfort!
07-12-2014
Venez nombreux à cet événement autour du basket organisé au profit de l'Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés. De nombreux Marfans, de part leur taille, sont tentés de jouer au basket. C'est l'histoire d'un jeune de Belfort passionné par le basket et récemment diagnostiqué Marfan. Pour la 2e année consécutive sa famille organise un événement autour du basket pour lever des fonds pour la recherche sur le syndrome de Marfan. Lire la suite...
Gala du rire en Belgique au profit de la recherche sur le syndrome de Marfan!
04-11-2014
Nos amis de l'Association Belge du Syndrome de Marfan organise un gala du rire à Seraing à côté de Liège. Greg Romano, notre parrain, participera à cet événement au profit de la recherche sur le syndrome de Marfan. Alors si vous avez l'occasion d'aller en Belgique le 7 février 2015 n'hésitez pas à aller à ce gala du rire! Lire la suite...
Réunion régionale à Dijon le 24 janvier 2015
04-11-2014
L'AFSMa organise une réunion régionale à Dijon le 24 janvier 2015. Cette réunion d'informations de la part des médecins et d'échanges entre malades aura lieu à l'hôpital des enfants. Plus d'informations à venir! Lire la suite...
15e marche des maladies rares
04-11-2014
L'Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés sera présente à cette 15e marche des maladies rares sous le panneau "Syndrome de Marfan". Rejoignez-nous et passez un moment fort de partage et de convivialité! Lire la suite...
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