Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Semaine du 6 janvier 2014, emménagement du centre de diagnostic moléculaire « Marfan et apparentés » à l’hôpital Bichat (Paris)
07-01-2014
Jusque-là situé en banlieue sud de Paris à l’Hôpital Ambroise Paré (Boulogne), lieu d’origine de la consultation Marfan, le centre de diagnostic moléculaire a fini par suivre le même chemin. Il déménage donc et prend ses quartiers à l’hôpital Bichat, dans le nord de Paris. Les généticiens du centre viennent renforcer le « Département de Génétique », et participent ainsi à la constitution d’une structure lourde de diagnostic génétique. Le Pr Catherine Boileau, antérieurement responsable du Laboratoire de biochimie et de génétique moléculaire à l’hôpital Ambroise Paré, en prend la direction. Le Département de génétique est situé au 3ème étage de la tour de l’hôpital Bichat, ce qui rend de facto plus aisé le transfert des prélèvements effectués à la consultation Marfan du 6ème étage ! Lire la suite...
Bonne année 2014!
31-12-2013
Le bureau de l'Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés vous adresse tous ses voeux pour la nouvelle année ! Lire la suite...
Tournoi de basket Marfan le 5 janvier 2014
20-12-2013
Une très belle initiative d'une de nos adhérentes, Laurence ! Dimanche 5 janvier une manifestation sportive s’est tenue toute la journée à Valdoie en Franche-Comté. Elle avait pour parrain, Clément, jeune de 14 ans, 1.92 mètre et futur espoir en équipe de France de Basket. Hélas le diagnostic de Marfan a Lire la suite...
Nous avons l'optimisme contagieux, venez nous rejoindre !
17-12-2013
A l’association, chacun a sa propre histoire tissée à la mesure de son parcours personnel avec la maladie, et peut, dès que le besoin s’en fait sentir, donner ou trouver de l’aide. Ce « mieux vivre » est tout simple, il est parfois fait d’échanges, de verres ou de repas partagés à discuter de choses et d’autres, de sa vie avec la maladie, de ses difficultés, de ses apprentissages, de ses découvertes. En adhérant à l’AFSMa, vous pourrez vous rapprocher d’une équipe sympa, expérimentée, et porteuse de projets pour les personnes atteintes des syndromes de Marfan et apparentés. Lire la suite...
Mise en ligne de la version cliquable du certificat médical MDPH
28-11-2013
La nouvelle version du certificat médical Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) – certificat de base, certificat ophtalmologique et mode d’emploi. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH. Lire la suite...
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