Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Réunion régionale à Rennes le 15 novembre 2014
04-11-2014
L'AFSMa organise une réunion régionale à Rennes le samedi 15 novembre 2014. Cette réunion d'informations de la part des médecins et d'échanges entre malades aura lieu de 9h30 à 17 h à l'hôpital Pontcaillou. Pour plus d'informations et pour vous inscrire vous pouvez contacter René Picard : rene.picart@wanadoo.fr Lire la suite...
Prochain atelier d'éducation thérapeutique le 24/11/2014 à Bichat!
26-10-2014
Pour les personnes intéressées il reste des places disponibles pour l'atelier d'éducation thérapeutique du 24/11/2014 à Bichat. Inscrivez-vous vite en contactant directement l'accueil du centre nationale de référence de Bichat au 01 40 25 68 11. Lire la suite...
Inscrivez-vous vite à la soirée Greg Romano!
18-10-2014
Le mercredi 29 octobre l'association organise une soirée autour du spectacle de Greg Romano, parrain de l'association. Le spectacle "Lève-toi et tombe !" tourne autour du syndrome de Marfan. Le spectacle a lieu au Sentier des Halles à Paris 2e, 50 Rue d'Aboukir. Attention certains passages sont assez "crus". Rendez-vous pour ceux qui le veulent devant la salle à 18h30 pour un petit repas ensemble (à la charge de chacun). Lire la suite...
Participez à la grande enquête sur l'errance diagnostique!
05-10-2014
L'Alliance Maladies Rares lance une grande enquête sur l'errance diagnostique dans les maladies rares. Le syndrome de Marfan fait partie des 25 maladies sélectionnées pour cette enquête! Lire la suite...
Venez nombreux au salon des grands les 10 et 11 octobre 2014!
14-09-2014
Le salon des grands revient cette année pour le plus grand plaisir des grands (+de 1m90) et des grandes (+de 1m80). Vous pourrez y trouver des vêtements et des chaussures à votre taille! L'AFSMa tiendra un stand lors de ce salon pour informer les grands sur les signes des syndromes de Marfan et apparentés. Lire la suite...
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