Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Guide "Handicap et Travail"
20-04-2014
La FNATH, association des accidentés de la vie, a été créée en 1921 pour défendre les droits des victimes d'accidents au travail. Elle est aujourd'hui l'association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. La FNATH a publié récemment un guide très utile sur le thème "Handicap et Travail". Vous y retrouverez les démarches à effectuer, les acteurs à contacter et les aides sur lesquelles vous pouvez vous appuyer. Lire la suite...
Le 23 mai prochain : aller à la rencontre des chercheurs de l'Inserm dans toute la France !
20-04-2014
Vous êtes concerné directement par une maladie rare, vous souhaitez mieux connaître les avancées de la recherche sur votre maladie ou mieux comprendre les dispositifs existants, alors venez le 23 mai rencontrer les chercheurs de l'Inserm ! 16 laboratoires de l’Inserm repartis dans 13 villes de France seront ouverts aux visiteurs. Lire la suite...
Retrouvez les témoignages d'Aude sur le syndrome de Marfan
13-04-2014
Aude a décidé de partager avec nous sa vie avec le syndrome de Marfan et ses choix de vie! Beaucoup d'entre nous se retrouverons dans ces très beaux témoignages... Lire la suite...
Publication d’un dossier sur les signes diagnostiques et le traitement d’une maladie de Marfan ou apparentée
30-03-2014
Le Pr Guillaume Jondeau, coordinateur du Centre National de Référence des Syndromes de Marfan et Apparentés, a publié en décembre dernier un dossier présentant les signes diagnostiques et les traitements d’une maladie de Marfan ou apparentée. Lire la suite...
Participez à l'étude sur la fatigabilité ! (date limite de réponse le 15 avril prochain)
30-03-2014
Une de nos adhérentes (étudiante en ergothérapie) a choisi de mener des recherches sur l’impact de la fatigue pour les personnes atteintes du syndrome de Marfan. Participez à son étude dont les résultats seront transmis aux médecins spécialisés dans le syndrome de Marfan! Lire la suite...
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