Le syndrome de Marfan

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Greg Romano


 


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Emission sur France 5 sur les complexes de l'enfant
25-04-2014
Petit actualité pour partager une émission qui nous a beaucoup plu sur le thème des éventuels complexes de l'enfant en général diffusée sur France 5 dans les maternelles. Eh oui, il n'y a pas que les jeunes Marfans qui sont complexés. Certains bégaient, ont des becs de lièvre, sont grands...et apprennent à vivre avec, avec ou sans l'aide des parents. Lire la suite...
Interviews des médecins spécialisés dans le syndrome de Marfan
23-04-2014
Retrouvez sur la Web TV YouTube "AFSMa VivreMarfan" le résultat de notre nouveau projet : des interviews des médecins spécialistes du syndrome de Marfan en France. Le Professeur Catherine Boileau, généticienne spécialiste du syndrome de Marfan à l'hôpital BICHAT (Paris) est la première à avoir été interviewée. Lire la suite...
Guide "Handicap et Travail"
20-04-2014
La FNATH, association des accidentés de la vie, a été créée en 1921 pour défendre les droits des victimes d'accidents au travail. Elle est aujourd'hui l'association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. La FNATH a publié récemment un guide très utile sur le thème "Handicap et Travail". Vous y retrouverez les démarches à effectuer, les acteurs à contacter et les aides sur lesquelles vous pouvez vous appuyer. Lire la suite...
Le 23 mai prochain : aller à la rencontre des chercheurs de l'Inserm dans toute la France !
20-04-2014
Vous êtes concerné directement par une maladie rare, vous souhaitez mieux connaître les avancées de la recherche sur votre maladie ou mieux comprendre les dispositifs existants, alors venez le 23 mai rencontrer les chercheurs de l'Inserm ! 16 laboratoires de l’Inserm repartis dans 13 villes de France seront ouverts aux visiteurs. Lire la suite...
Retrouvez les témoignages d'Aude sur le syndrome de Marfan
13-04-2014
Aude a décidé de partager avec nous sa vie avec le syndrome de Marfan et ses choix de vie! Beaucoup d'entre nous se retrouverons dans ces très beaux témoignages... Lire la suite...
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