Le syndrome de Marfan

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ANNULATION de la 16e marche des maladies rares du 5 décembre 2015 :
06-11-2015
Hier, nous n avons pas pu marcher pour les maladies rares dans Paris pour des raisons de sécurité mais notre voix a été entendu! Une petite délégation de l Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés a pu accéder au plateau du Téléthon avec les autres associations de l Alliance Maladies Rares! Lire la suite...
Save the date: Rendez-vous annuel le 2 avril 2016
01-11-2015
Venez nombreux au prochain rendez-vous annuel qui aura lieu le 2 avril 2016 à Charenton près de Paris! Il s agira du 20e rendez-vous annuel, nous vous réservons quelques surprises! Lire la suite...
Votez pour le nouveau nom de l'association!
04-10-2015
Comme nous vous l’avions annoncé lors de la dernière assemblée générale, le 6 juin dernier, l’AFSMa tient à se tourner vers des collaborations plus étroites avec l’international, en terme de communication mais aussi de projets menés en commun. Notre nom est un acronyme pour Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés qui, s’il parle pour un français au fait de la maladie, reste assez « obscur » pour un pays non francophone. Nous souhaiterions que dans le nom de l’association se trouve le mot Marfan en toutes lettres, mais qu’il soit également accolé à un autre mot qui dégage des notions de dynamisme, d’avancée, d’espoir, d’avenir. Alors choisissez ou proposez le nouveau nom de l'association pour qu'il soit plus en phase avec notre temps! Lire la suite...
Greg Romano parrain du salon des grands 2015!
13-09-2015
Le salon des grands, organisé par l'association Altitudes, revient les 2 et 3 octobre à l'Espace Charenton de Paris! Comme chaque année venait retrouver les marques de vêtements et de chaussures spécialisées pour les personnes de grande taille (+ de 1m80 pour les femmes et + de 1m90 pour les hommes). Nouveauté cette année : Greg Romano, parrain de notre association Marfan, sera également le parrain du Salon des grands! Il sera accompagné de Solène Delannoy. Lire la suite...
Isabelle se mobilise en Champagne-Ardennes pour faire connaitre le syndrome de Marfan!
23-08-2015
Isabelle, notre déléguée régionale Champagne-Ardennes se mobilise pour rencontrer et informer les malades! Isabelle participera à la journée des associations et tiendra une permanence à l'espace d'écoute et d'information au CHU Robert Debré de Reims Lire la suite...
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